همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آنها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
متداول‌ترین نوع بیماری، بیماری پروانه‌ای ساده می‌باشد که در آن لایه خارجی پوست درگیر می‌شود و اغلب روی کف دست و پا تاثیرگذار است.
کودکان در سنین بالاتر علاوه بر خوردن میوه باید رژیم غذایی متعادلی حاوی سبزی و غذاهای دارای غلات کامل مانند پاستا و نان سبوس‌دار را رعایت کنند. آن دسته از بیماران مبتلا به یبوست که به دلایلی نمی‌توانند میوه و سبزی بخورند، اگر چربی خون‌شان بالا نبوده و اضافه وزن نداشته باشند، می‌توانند با نظر پزشک در برنامه غذایی خود از غذاها، دانه‌ها و مغزهای چرب استفاده کنند.
دست‌ها را قبل از دست زدن به تاول‌های کودک یا تغییر پانسمان بشویی
بهش اب جوش نبات دادن و تلنجوین ولی دلدردش خوب نمیشه باید چیکار کنیم
علت بیماری پروانه ای چیست؟ بیماری پروانه ای یک بیماری ارثی است و ژن بیماری از یکی از والدین بیمار (اتوزوم غالب) یا هر دو والد بیمار (اتوزوم مغلوب) یا به عنوان یک جهش ژنی جدید در فرد به وجود آید و منتقل می‌شود.
این تئوری عقیده دارد که حتی آب خوردن ما نیز می‌تواند بر جهان تاثیر بگذارد.
منشاء تاول‌های ایجاد شده، مشخص‌کننده نوع بیماری پروانه‌ای است.
پزشک ممکن است به بیماری پروانه ای از ظاهر پوست بیمار مشکوک شود.او احتمالاً برای تایید تشخیص، آزمایش هایی را تجویز می کند. این موارد می توانند شامل موارد زیر باشند:
آیا بیماری پروانه ای در آزمایش غربالگری بارداری تشخیص داده می شود؟
بله، اپیدرمولیز بولوزا ارثی است و معمولاً در نوزادان یا کودکان خردسال ظاهر می‌شود.
بیشتر انواع بیماری پروانه ای به ارث برده می شوند. این شرایط معمولاً در نوزادی یا اوایل دوران کودکی بروز داده می شود ، برخی افراد ممکن است علائم و نشانه ها را تا دوران نوجوانی یا اوایل بزرگسالی گسترش دهند.
پوست تاول زده در مقابل عفونت باکتریایی به شدت آسیب پذیر می‌باشد.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده read this می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است.